俳優の星野真里さんが、国指定難病「先天性ミオパチー」を抱える長女・高野ふうかさんとの10年間を綴った書き下ろしエッセイ『さいごにきみと笑うのだ　〜ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ〜』が、2026年1月16日に小学館より刊行された。

星野さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女であるふうかさんは、2025年7月で10歳を迎えた。筋緊張低下の国指定難病を患い、電動車いすで生活する彼女だが、その明るくたくましい姿は多くの人々に勇気を与えている。夫妻は2024年9月に娘の病気を公表し、「自分と同じような障がいや環境にある人たちのために情報を届けたい」というふうかさんの思いを受けてInstagramを開設した。わずか1年強で10万人のフォロワーを集め、大きな反響を呼んでいる。

本書では、全介助が必要な生活の中にあっても力強く生きるふうかさんと家族が過ごしてきた日々を、母である星野さんの視点で描いた。「楽しむって頑張れること」「簡単なことで幸せになれるって得だよね」「かなわない夢などない！ でもかなわなかったら忘れる。忘れるって最強だよ」といったふうかさんの言葉には、心が生きやすくなるヒントが満載だ。

24のエピソードを通じて、子育てや介護、人間関係など、誰もが抱える悩みに対する気づきや学びを感じられる内容となっている。各エピソードの冒頭と最後にはふうかさん本人のコメントが掲載され、「ふうかの写真日記」では成長とチャレンジの過程も紹介されている。

星野さんはタイトルに込めた想いについて、「『さいご』は1日の最後であり、その年の最後であり、最期でもある。『きみ』はふうかであり、家族であり、友人であり、そしてこの本を読んでくださったみなさまでもある」と語る。父の高野貴裕さんは「娘には障がいがありますが、それ以上に『可能性』がある」とメッセージを寄せ、いつか娘が歩く夢がかなう日を信じていると綴った。定価は1760円(税込)で、四六判192ページとなっている。

出典: https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000003524.000013640.html